Témoignage de Soizic Hemery Maman de Liliam atteint d’un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA)
Aujourd’hui je suis allé rencontrer un petit garçon plein d’énergie. Il a ce que l’on appelle un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Il est donc différent de ses copains de classe. Mais il faut le dire , il n’est pas malade . Il a besoin surtout d’attention et de respect face à cette différence .
Quand je l’ai rencontrée après avoir eu un bel échange avec ses parents ,sa maman Soizic et son papa Gaël ,Ils avaient déjà fait la une de la presse écrite locale .
Par leurs témoignages ils veulent simplement expliquer ce trouble, afin que l’on comprenne bien les difficultés parfois de vivre au quotidien avec un enfant atteint de TSA …
Quand je demande à Soizic sa maman de me raconter son histoire et celle de Liliam elle me répond « Notre fils Liliam va bientôt avoir 6 ans, il est né en juillet 2017 et a été diagnostiqué autiste en 2022.
Liliam était un bébé qui pleurait énormément, nous comprenons aujourd’hui que c'était dû à ses hypersensibilités.
À ses 10 mois, nous avons commencé à alerter un pédiatre mais malheureusement nous n'étions que peu écouté.
De ses 10 mois à ses 4 ans, Liliam faisait énormément de crises, il se mettait dans des états de transe, il ne supportait rien, aucune frustration, il ne supportait pas de sortir en dehors de la maison, ne parlait pas, se mettait en danger, ne supportait pas qu’on le touche, le bruit. Quand à l'école, son mutisme nous inquiétait et malgré nos alertes auprès de différents médecins, nous étions « au point Zéro » Nous ne comprenions pas ce qu'il se passait .Et personne ne nous donnait de solution .
Dépassé ses 4 ans , nous découvrons lors d'un bilan orthophonique que Liliam a un gros retard de langage (il avait le langage d'un enfant de 2 ans et demi. Et il faut le dire, après quelques recherches sur internet, nous trouvons que les troubles de Liliam ressemblent à un TDAH (Trouble Deficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité). Nous décidons en octobre 2021 d'aller consulter une thérapeute avec Liliam. Très vite elle nous annonce que Liliam a un TDAH mais elle nous informe que Liliam a également , selon ses observations , un TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme).
Nous écoutons ses conseils et nous contactons très vite les autorités compétentes,...Mais il faut savoir que ,les diagnostics pris en charge ne sont pas réalisés dans le 22.
Nous pouvons les faire réaliser en libéral, mais il faut un médecin derrière pour les valider. Ça coûte très cher et ce n’est pas remboursé.,,,Aucun diagnostic rapide n’était possible dans les côtes d’Armor.
Grâce à un groupe sur Facebook (Parlons TSA!) et à la solidarité entre parents d’enfants autistes, nous avons pu avoir les coordonnées d’un pédiatre dans le Finistère qui fait les diagnostics avec son équipe en libéral.
Après plusieurs rendez-vous, le diagnostic tombe le 17 février 2022, Liliam est autiste avec un trouble anxieux.,,,
Maintenant que le diagnostic est posé, nous nous sommes posé cette question : que fait-on?,,,
Nous nous rapprochons donc de l’association Autisme 22 qui nous a donné de bons conseils et qui nous a permis d’assister à des réunions d’informations sur ce qu’est l’autisme, les hypersensibilités… c’est grâce à cette association que nous avons beaucoup apprit sur l’autisme.
Des suivis en libéral se mettent en place progressivement. La MDPH nous annonce un délai de traitement du dossier de 8 mois alors que le délai de traitement légal est normalement de 4 mois. Ce n'est pas entendable pour nous car dans 8 mois nous serons fin octobre 2022 et Liliam devra refaire une rentrée à l’école sans AESH….
Nous essayons par tous les moyens de faire avancer le dossier de notre enfant pour qu’il puisse avoir au moins une AESH à la rentrée 2022. Nous alertons les différentes sources mais également la direction académique sur la situation de notre fils. Fin juin 2022,…..
Nous continuons d’alerter partout et fin juillet 2022, nous obtenons enfin la notification MDPH notifiant une AESH individuelle sur le temps complet de scolarisation. Fin août 2022...nous comprenons que notre enfant n’a pas d’ AESH de désignée pour la rentrée.
Il faut donc vite réagir. Nous contactons donc la direction académique, le PIAL ainsi qu’un journal local, afin de les informer de la situation…
Mais le 1er septembre, jour de la rentrée, c'est la douche froide ; Liliam a dû faire sa rentrée sans AESH. Nous avons donc envoyé une mise en demeure au directeur académique afin qu'il respecte la notification qu'une AESH soit attribuée à Liliam. Nous avons en parallèle continué d'alerter les élus, l'article sur ce journal local, est sorti à la rentrée et le 12 septembre une AESH est arrivée aux côtés de Liliam.
Nous pensions que tout cela était derrière nous, mais malheureusement, le combat a continué, et notre enfant a traversé une période extrêmement compliquée . Malheureusement, certaines écoles ne se sentent pas capables ou refusent l'inclusion des enfants en situation de handicap. Par manque de moyen et de formation peut être? Notre enfant a dû être déscolarisé.
Fin novembre 2022, retour à la case départ. Notre enfant n'a plus d'école,. Heureusement, nous avions la psychologue de l'association Autisme 22 et l’Ergothérapeute qui ont été d'une grande écoute, ainsi que le pédiatre de Morlaix qui avait procédé au diagnostic de notre enfant.,,,
Après 1 mois et demi de déscolarisation, Liliam retrouve les bancs de l'école. Il a dû reprendre sa scolarité petit à petit dans cette nouvelle école car il était très affecté et toujours en souffrance. Il y est retourné au début une heure par jour. Puis nous avons pu augmenter à 2h par jour. Au bout de quelques semaines, Liliam a pu retrouver une scolarité à la demi-journée. Avant, notre enfant allait à l'école à la journée entière. Ce n’est actuellement plus possible. L'équipe qui l’encadre dans sa nouvelle école est vraiment exceptionnelle. Grâce à eux , notre fils a pu retrouver une stabilité, il a retrouvé confiance en l'école et en l’adulte, il n'a plus jamais eu de troubles du comportement à l'école, et il est maintenant heureux et content de retrouver sa maîtresse, ses AESH, et ses copains . Il ne pleure plus pour y aller, il est heureux dans cette nouvelle école.
Mais voilà , après quelques semaines de répit, le combat doit tout de même continuer car l'année prochaine c'est le CP. Nous décidons de demander une orientation dans le dispositif ULIS pour la rentrée de CP à la MDPH. La commission se tiendra le 16 mai 2023. Nous avons décidé d’être présents à cette commission, accompagné d'un professionnel de santé qui suit notre enfant pour défendre ses droits et ses besoins. Il faut savoir que lorsqu’un enfant a un besoin permanent d’AESH individuelle à l'école, les textes disent que ces enfants ne peuvent pas intégrer le dispositif ULIS. Nous sommes donc confrontés à un problème de taille. Liliam n'a pas sa place en IME, car il n'a aucune déficience intellectuelle,
Il n'y a pas d'UEEA (Unité d’Enseignement en Élémentaire Autisme) dans le 22, une scolarité en classe ordinaire n'est pas envisageable de par ses hypersensibilités importantes et de par son retard scolaire. Même s’il est aujourd’hui dans une classe ordinaire, il est en maternelle et il a de nombreux aménagements. De plus l'environnement en classe de maternelle n'est pas le même qu'en classe de CP. Il reste donc le dispositif Ulis qui correspond tout à fait à notre enfant, qui a un retard scolaire de presque deux ans. Il se voit donc privé du droit d'accéder à ce dispositif étant donné qu’il a un besoin permanent d’aide individuelle en classe avec lui.
Où est donc la place de Liliam pour la rentrée de septembre 2023?
Il existe une note de la DGESCO disant que :
« Différents dispositifs permettent d'assurer la scolarisation des élèves en situation de handicap »
« La scolarisation avec l'appui d'une ULIS faisant partie de ces possibilités, il est de bonne pratique, pour répondre aux besoins particuliers de certains élèves présentant des TSA et au regard de l'organisation des ressources du dispositif ULIS, d'envisager la possibilité d'accompagner par une aide humaine individuelle. »
Enfin cette note conclue par :
«c’est pourquoi, lorsque l'aide humaine constitue une condition indispensable d'accessibilité à l'école pour un élève en situation de handicap, notamment ceux présentant des TSA, de ne pas priver l'élève de cette possibilité d'accompagnement, y compris dans le cadre d'une ULIS. »
Nous connaissons des enfants autistes qui ont une AESH individuelle en classe alors qu’ils sont dans le dispositif Ulis. Pourquoi pas notre enfant?
Nous continuons donc ce combat en plus de tous les autres, notamment la prise en charge de notre enfant par le SESSAD TSA et son admission à l'hôpital de jour.
Il y a également d’autres combats lorsque nous avons un enfant autiste. Le combat pour l’inclusion scolaire, le combat pour l’accompagnement humain au centre de loisirs, le combat pour sensibiliser la famille et les gens aux troubles de notre enfant, le combat pour obtenir la carte mobilité inclusion mention priorité, car nos enfants ne peuvent pas attendre dans les files d’attente, le combat pour obtenir une carte mobilité Inclusion stationnement car nos enfants peuvent a tout moment déclencher une crise, se mettent en danger sur les parkings et qu'il faut que la voiture soit proche de l'entrée pour éviter qu'un malheur se produise.... il y a également le combat pour obtenir des aides financières de la part de la MDPH car dans l'autisme, à part les séances d'orthophonie, quand on a aucune prise en charge en SESSAD, au CMPEA, en HDJ etc. nous sommes obligés de passer en libéral, et aucun de ces rendez-vous ne sont remboursés: psychologue, psychomotricité, ergothérapeute, Equitherapie, groupes habilités sociale, éducateur spécialisé.... c'est sans compter la nécessité d'arrêter de travailler pour au moins un des deux parents pour s'occuper de l'enfant en situation de handicap qui n'est pas scolarisé ou peu scolarisé. Pour Liliam, avant que les aides se mettent en place, nous déboursions plus de huit cents euros par mois pour ses soins qui n’étaient pas remboursés.
Aujourd’hui Liliam est toujours sur liste d’attente pour le SESSAD TSA de Lamballe depuis mars 2022 soit plus d’un an maintenant, il est également sur liste d’attente pour intégrer l’hôpital de jour. Liliam a récemment débuté un suivi avec le CMPEA de Lamballe, que nous remercions.
ils ont vraiment été à l’écoute et nous attendons un appel prochainement pour que Liliam intègre l’hôpital de jour , nous espérons pour septembre au plus tard.
La demande d’orientation dans le dispositif ULIS est en cours et nous espérons que la commission de la mdph soit à l’écoute des besoins de notre enfant.
Dans trois mois, il faudra de nouveau refaire un dossier car il faudra demander à renouveler les aides financières, la carte priorité, la carte stationnement, etc. nous passons notre temps à faire des dossiers MDPH. C’est sans fin. C’est d’ailleurs dommage que les droits ne nous soient pas attribués pour plusieurs années et sur les mêmes dates pour toutes les demandes. Ça ferait moins de demandes pour les Parents, et également moins de dossiers à traiter pour la MDPH.
2) Quelles sont les raisons qui vous ont incitées à témoigner ?
Nous avons souhaité témoigner pour alerter. La France a énormément de retard au sujet de l'autisme.
Il n'est pas normal qu'à ce jour dans notre pays en 2023 des familles attendent pour certaines entre 5 et 10 ans pour obtenir une place en IME, entre 1 et 4 ans voir plus pour une place en SESSAD, il n'y a pas de classe pour les autistes à partir de l'élémentaire dans certains départements et pour ceux qui ont la chance d’en avoir, il n'y a pas assez de place.
Dans les recommandations de bonnes pratiques, il est indiqué , que pour que l'enfant puisse avoir des chances d'évoluer positivement, il faut que les prises en charge soient précoces. On ne laisse pas cette chance à nos enfants d’être diagnostiqué précocement.
Et si par chance, la famille peut débourser plusieurs centaines d’euros pour effectuer un diagnostic en libéral, on ne laisse pas de chance aux enfants diagnostiqués d’avoir un suivi immédiat. Nous sommes très loin du respect des recommandations de bonnes pratiques et il est temps d’agir sur ce sujet.
Ce que nous déplorons également c'est que les aides octroyées par la MDPH ne sont pas à la hauteur des dépenses.
Nous devons donc faire des recours et des dossiers supplémentaires, ce qui augmente de leur côté leur charge de travail et rallonge le délai d'instruction.
Pour nous les familles, ça nous prend également du temps et c'est extrêmement stressant. Il n'est pas normal que lorsque nous avons un enfant en situation de handicap , qu'il faille se battre pour obtenir les droits dont nos enfants ont besoin.
Ce qui est compliqué également, c’est que la mdph se base sur des factures pour calculer les droits. Mais si nous ne pouvons pas avancer les frais et mettre en place les suivis en libéral, nous ne pouvons pas justifier de factures.
Nous envoyons donc des devis mais malheureusement la mdph ne les prends pas en compte.
Une famille ayant des revenus financiers modestes ne peut donc pas commencer les suivis de son enfant en libéral et n’a pas non plus accès aux structures par manque de place. Il y a donc de nombreux enfants en France qui n’ont aucun suivi.
Les pédiatres, les médecins traitants, les CMP devraient être formés au trouble du spectre de l'autisme .
l’autisme ce n'est pas seulement un enfant qui ne parle pas et qui se balance. Ce n’est pas parce que l’enfant vous regarde dans les yeux qu’il n’est pas autiste…
C’est un exemple parmi tant d’autres qui font perdre plusieurs années aux parents avant que l’enfant soit officiellement diagnostiqué.
Il y a autant d’autismes que d'autistes en France! Chaque cas est différent
Il faudrait aussi former les enseignants et les AESH à ce trouble , afin que les adaptations soient correctement mises en place à l'école pour le bien être de ces enfants. Nous sommes encore très loin de l’école inclusive.
Lorsque vous avez un enfant qui fait des crises autistiques plusieurs fois par jour , qui vos mord, qui vous frappe, et que vous n'arrivez plus à contenir, il faut des personnes pour aider ces familles.
Nous avons été confrontés à ces crises et nous n'avons eu aucune aide bien que nous avons téléphoné partout. Nous avons même appelé le numéro d'urgence du cercle 360 et on nous a répondu : Vous avez déjà fait toutes les démarches on ne peut rien faire de plus malheureusement.
Il existe des moyens de répit. Mais ces moyens de répit ne sont pas suffisants. Nous avons le droit à seulement deux heures par semaine, financées en grande partie par la caisse d’allocations familiales. Deux heures par semaine ce n’est pas du répit et la mise en place n’est pas toujours évidente.
Nous avons donc voulu témoigner, car un retard important est présent dans l'autisme, que ce soit au niveau du diagnostic précoce, des orientations, des prises en charge, des formations sur ce trouble, des aides octroyées aux familles, du répit, de l’inclusion à l’école, au centre de loisirs… il manque également un dispositif pour les enfants qui n’ont pas leur place, ni à l’IME, ni en classe ordinaire et ni en classe ULIS. Nous pensons qu’il est important et urgent d’ouvrir des UEEA.
Enfin, il y a également des sensibilisations à faire auprès de la population. Nous sommes confrontés au quotidien aux jugements et aux regards lorsque notre enfant fait une crise dans un lieu public. Nous avons écrit aux grandes surfaces de Lamballe pour les informer de cela, pour essayer de voir s’il n’était pas possible de mettre des heures creuses pour les autistes, des créneaux sans musique, et avec la lumière abaissée...etc
3)Y a t'il une association de parents ayant des enfants atteints de ce trouble sur notre territoire ou sur notre département ?
Il y a l'association Autisme 22 à Saint-Brieuc ou nous sommes adhérents. Ils proposent des sensibilisations, des groupes d'habileté sociale, des cafés rencontres,... j’ai trouvé auprès de cette association une grande solidarité. Nous sommes un groupe de Parents soudé et heureusement que cette association existe, car ça nous permet de tenir moralement et nous nous sentons moins seuls, écouté, compris et surtout pas jugé.
4)Avez-vous d’autres choses à ajouter ?
Oui, nous souhaitons faire passer un message aux Pédiatres , aux médecins traitants qui sont les premières personnes à avoir nos enfants en consultation. S’il vous plaît ,formez-vous, renseignez-vous sur ce qu’est l’autisme, prenez au sérieux les inquiétudes des parents . Si notre enfant avait été prise en charge lorsque nous avons commencé par alerter, nous n’aurions pas perdu 4 ans et Liliam aurait évolué différemment car les prises en charges auraient été mises en place plus tôt.
Nous souhaitons ajouter que lorsque l’on est dans ce combat, on a tendance à être considéré comme des parents très embêtants car nous envoyons des courriers, des e-mails, on ne lâche pas le combat. Nous souhaitons faire passer un message à toutes ces administrations, en leur disant que ça ne nous amuse pas d'avoir à faire tout cela, ça nous prend beaucoup d'énergie, ça nous stresse énormément,. .
Cela nous prend du temps que nous ne passons pas avec nos enfants. Malheureusement, aujourd’hui rien n'est automatisé.
Nous n'avons pas le choix de combattre , si nous voulons faire avancer les choses pour que notre enfant puisse évoluer positivement et avoir un avenir..
Derrière un dossier il y a un enfant ,il y a des adultes , il y a une famille ...
Ils nous semblent donc important que nos administrations et décideurs soient plus à l’écoute, avec bienveillance de nos problèmes et de celle de nos enfants .
Comme l’est par exemple la maîtresse de Liliam, ses AESH et la directrice de l’école pour tout le travail qu’ils ont accompli autour de notre enfant depuis janvier. Grâce à eux , Liliam est réconcilié avec l’école...
Nous remercions également l’association Autisme 22 et tous les professionnels qui œuvrent au quotidien pour aider au maximum toutes ces familles dans le besoin.
Et nous remercions bien évidemment tous ceux qui suivent Liliam, ou qui l’on suivi à une période de sa vie.
Merci aussi à vous Gilles ,pour votre écoute et par cette interview de nous avoir donné la parole. Afin d’expliquer notre combat au jour le jour, pour Liliam.
5)comment vous contacter ? Adresse,mail,site et page Facebook
Page facebook : Soizic Hemery
E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Page tiktok qui sensibilise à l’autisme : soizic_maman_enfant_tsa_tdah
Merci à Soizic et Gaël . Pour leur long témoignage. Mais sans aucun doute , utile à nous tous et toutes pour mieux comprendre et aborder l’Autisme dans une société parfois compliquée !
Gilles Boulin
